El duro trance de la reimplantación.

Mi primer implante, con el que siempre he entendido mejor, después de un accidente de tráfico, me empezó a dar problemas. Se ve que del impacto se desplazaron los electrodos... Después de mil cambios de programación y ajustes, seguía sin funcionar bien así que empezó la cuenta atrás para cambiarlo (reimplantarme).
Acostumbrada a oír con los dos y fallando mi "mejor oído" fueron momentos muy duros.
Todo llega y todo pasa así que en septiembre llegó el momento de reimplantarme y por fortuna, todo salió estupendamente en la cirugía y entraron todos los electrodos sin problema.
Al mes, el 6 de octubre me activaron el implante y... sorpresa, como me dijeron, oía muy distinto al otro y además estaba bastante bajo. Fueron momentos difíciles pero poco a poco me iba haciendo a oír de una forma diferente por ese oído.
Dos meses después, estoy feliz y mejorando día a día. Sin duda, ha merecido la pena y vuelvo a oír nuevamente en estéreo.

Baterías recargables vs pilas desechables

Cuando me hicieron el segundo implante coclear y durante los primeros meses estuve usando baterías desechables y el tema se volvió bastante incómodo para mí.

Cada procesador (aparato que llevo en las oreja) funcionaba con tres pilas de botón (similares a las que llevan los relojes) y en el oído derecho me duraba día y medio y el izquierdo dos días así que en dos días me ventilaba seis pilas de botón. 

Un día, tirando las pilas en un contenedor para reciclarlas pensaba que tenía que buscar una solución a ésta situación porque no podía ser muy bueno para el medio ambiente tirar cientos de pilas cada poco tiempo así que intenté informarme de si existía alguna alternativa.

Mirando por Internet vi que había baterías recargables para el modelo de procesador que llevaba actualmente así que fui a la tienda donde comercializan todo lo relacionado con el implante coclear y pedí unas y creo que fue de las primeras personas en España que las compraba porque no eran muy conocidas y su precio era elevadísimo. Un par de baterías recargables más el cargador y adaptadores costaban casi 800€ y con dos baterías sólo tenía para un procesador así que tuve que pedir 4 y desembolsar más 1200€ por algo que no sabía si iba a salir rentable porque para gastarte tanto dinero en pilas desechables, muchas pilas has de comprar.

Yo, según mi programación (estimulación, velocidad, impedancia de los electrodos) en el derecho tenia que cambiar una vez la batería recargable al día y en el izquierdo duraba a duras penas 10 horas así que me he tenido que acostumbrar a llevar siempre pilas de repuesto.

Hace ya 7 años que uso baterías recargables y no puedo estar más contenta con la decisión. Aún cargan las primeras pilas que compré, eso sí, duran mucho menos ya (pero vamos, han cumplido con creces). La pena es que tengan un precio tan elevado y por eso sean poco accesible (si pierdes una o varias, te puede dar algo...)

El rendimiento del procesador es el mismo y cuando no tiene energía suficiente para funcionar bien, se apaga (no oyes ni entiendes peor) y lo único malo que he sacado yo es que duran bastante menos aunque el consumo de batería (sea desechable o recargable) depende de muchos factores como la energía que tiene mandar para estimular los electrodos, la velocidad de procesamiento, el mapa, el tipo de programa....

Levantarse con buenas vibraciones .

Las ayudas técnicas están para facilitar la vida a las personas con alguna discapacidad. Yo, desde por la mañana que me levanto con un despertado adaptado, me pongo mis procesadores (también son ayudas técnicas), oigo la radio con la FM (Frecuencia Modulada), hablo por teléfono con la T del procesador y una bobina de inducción (ya hablaré más detenidamente en otras entradas de todas éstas ayudas técnicas) las utilizo.
Hoy voy a colgar un vídeo casero presentando mi despertador y cómo funciona. Así, no dependo de nadie para poder despertarme a la hora que quiera.

Descripción de lo que digo en el video: Presento las partes del despertador (lo que vibra, la luz que da un destello y la conexión a la línea telefónica para avisarte cuando llaman por teléfono). Cuando es la hora de levantarse, vibra y luce con la suficiente fuerza como para despertarte sin problema al igual que cuando llaman al teléfono y estás durmiendo (también vibra y luce)

Estrategias para entender lo inentendible

Como haya ruido de fondo o distancia, entiendo bastante peor y si no soy capaz de ver los labios de la persona tengo que utilizar algún truquillo para no estar diciendo ¿perdone, me lo puede repetir? un montón de veces. La mayoría de la veces, éstas estrategias son más que suficientes para salir del paso y otras, las menos, da resultados de lo más divertidos (yo me los tomo con mucho humor y al final tengo que decir que tengo problemas de audición).

Primer ejemplo, comprando. La cajera dice una cantidad de dinero y no me entero así que tengo la mejor opción que es mirar la pantalla y ver el precio y si esto no es posible porque es una tienda pequeña un bar que no tienes acceso visual a la caja registradora das un billete que sabes que cubre sobradamente el importe. Lo malo de dar un billete grande es cuando te dicen: "¿no tienes x€ suelto?". Ahí puedes salir diciendo que no te has enterado de lo que te ha dicho o pensar que se busque la vida y decirle que no llevas suelto.

Segundo ejemplo, longitud de las palabras y caída del acento de las palabras. Si pregunto desde lejos  "¿Qué quieres macarrones o ensaladilla rusa?. Si oyes una palabra sólo seguro que quiere macarrones y si oyes dos, ensaladilla rusa. "¿Café o té?", si pronuncias dos sílabas, quiere café y si te dicen "leche" como no está acentuada en la última sílaba, no es ni café ni té y ahí quizá te tienes que acercar más a la persona para entender lo que ha dicho. Parece complicado pero cuando se está acostumbrado, sale sólo y suele ser muy eficaz. Eso si, es una esfuerzo mental constante.

Tercer ejemplo, saber del tema que se está hablando. Eso es fundamental para relacionar las palabras. Por eso, cuando estás delante de una persona con problemas auditivos, es bastante importante decirle de qué se está hablando.

Cuarto ejemplo, confirmar con una pregunta. Si me dicen: "quedamos a las once y media" y no estoy segura si ha dicho once o doce, pregunto: "¿entonces nos vemos a la doce y media?", "no, no, a las once y media". "Ahhh... ok :)". Esto lo utilizo mucho hablando por teléfono.

El milagro de poder oír

Ya hace tanto tiempo que nací auditivamente que tengo que hacer memoria para acordarme que hubo un tiempo que no oía prácticamente nada ni con los audífonos más potentes que había en el mercado.
Una de las cosas que más me impactó cuando me conectaron el implante fue mi propia voz y me costó reconocerla.
Una vez abiertos los canales del implante cada vez que hablaba oía un ruido que yo decía que era extraño, por eso pedía que se callasen todos incluso yo y volvía el "silencio". Cuando decía que ahora no oía el ruido, volvía a oírlo... Pasó un tiempo hasta que se dieron cuenta que el sonido ese raro que oía era cuando yo hablaba... "Ese sonido es tú voz" me dijeron y yo me quedé desconcertada y  sorprendida y pasó un tiempo hasta que me hice a oír todo el tiempo mi propia voz y a modularla.
El primer día de la activación del implante coclear, aún estando muy bajo, yo oía "demasiado". Todos los ruidos me llamaban la atención porque nunca pensé que la vida estuviese tan llena de ruidos diferentes.
Llegamos a casa con una mezcla de emoción (mis padres estaban felices) y temor.
El siguiente gran "susto" fue en el baño cuando abrí el grifo y oí correr el agua. No me podía imaginar que eso pudiese sonar. Toda mi vida el agua había sido silenciosa y ahora hacía un ruido tremendo... y la cisterna del baño (no me extraña que algunos niños le tengan miedo). De repente había aterrizado en un mundo de locos.
Después de descansar un rato de "tanto oír" por la noche al volver a ponerme el procesador y salir del silencio de nuevo, mi madre echó unas patatas en aceite hirviendo y a mi se me salieron los ojos de las órbitas... "las patatas hablaban" cuando las echaban al aceite. Mi madre me explicó que era un ruido más... uno de los millones de ruidos que había...
Yo pensaba que la gente que oía bien sólo oía hablar, la música y ruidos fuertes como las puertas, los pitos de los coches y los ruidos de los animales. A mi, nadie me había contado que el agua del grifo sonaba (si sabía que el mar hacía ruido aunque nunca lo había oído), el aceite friendo, la caldera, los pasos, las teclas del teclado del ordenador cuando las presionas... y millones de cosas que suenan y yo no lo sabía.
Por la noche, al acostarme, después del día más duro de mi vida no pude dormir ni parar de llorar porque pensaba que nunca me acostumbraría a todos los sonidos que me rodeaban.
Hoy, más de 17 años después de ese día no puedo vivir en silencio. Necesito que el agua suene, que el aceite fría con sonido, escuchar la radio mientras voy en el coche, hablar por teléfono con mi familia y amigos... Necesito oír.
(Foto del primer procesador que llevé, "de petaca")

Presentación

Mi nombre es Contxi y toda mi vida he vivido con discapacidad auditiva.
Aunque ya iré desarrollando en varias entradas muchas cosas que cuento aquí, puedo resumir mi vida, a groso modo, en ocho grandes retos:

Primer reto, el diagnóstico. Como no había detección precoz, pasé por muchos médicos hasta que les dijeron a mis padres que era sorda. Llegaron a decir que tenia problemas psicológicos y esa era la causa por la que no hacía caso ni hablaba. Después de dar muchas vueltas, un ORL (Otorrinolaringólogo) con gran experiencia, antes de hacerme ninguna prueba, por mi forma de actuar y mirar todo les dijo a mis padres que lo que tenía era una discapacidad auditiva.  Las pruebas lo confirmaron, el diagnóstico fue hipoacusia neurosensorial congénita severa-profunda.

Segundo reto, los audífonos. Fueron varios los especialistas que desaconsejaron a mis padres los audífonos porque decían que con los restos auditivos que tenía, los audífonos sería como subir el volumen de una radio mal sintonizada y no los aprovecharía. Mis padres, por fortuna, hicieron caso omiso y decidieron ponerme unos. Fue maravilloso empezar a oír ruidos aunque el entendimiento de la palabra no fuese bueno.

Tercer reto, el colegio. Nuevamente, mis padres tuvieron que luchar para que los profesores me tuviesen en cuenta, me pusiesen en la primera fila, me mirasen a la cara y usasen un equipo de FM (Frecuencia Modulada). El colegio e instituto fue una etapa muy difícil ya que, como era la única chica con problemas de audición, nos encontramos con mucha incomprensión y desconocimiento.

Cuarto reto, el implante coclear. Visto el escaso rendimiento que tenía con los audífonos, decidimos hace ya más de 17 años optar por un implante coclear. Los inicios fueron muy duros porque oía todos los ruidos, las voces y me presentó un nuevo mundo sonoro con miles de sonidos nuevos totalmente desconocidos para mí. Tuve que aprender a oír de manera diferente todo los sonidos y a entender a las personas.

Quinto reto, conservatorio. Siempre me ha gustado la música aunque no oyese bien. Sentir los ritmos, tocar todos los instrumentos que caían en mis manos. Por eso, quise estudiar música y estuve primero en una escuela municipal de música y luego entré en el conservatorio profesional donde estuve estudiando Acordeón durante 5 años. Sin duda, para mi (re)habilitación auditiva, fue un acierto.

Sexto reto, la universidad. Decidí estudiar medicina por vocación. Carrera preciosa pero muy difícil que me ocupó todo el tiempo en mi juventud.

Séptimo reto, segundo implante coclear. Para oír en estéreo

Octavo reto, el deporte. Me encanta el ciclismo, correr a pie, la montaña, esquiar, patinar, moverme... Mi discapacidad auditiva nunca me ha limitado para disfrutar haciendo deporte.

En éste blog quiero compartir mis vivencias, temas interesantes sobre discapacidad auditiva, audífonos, implantes cocleares, ayudas técnicas... Crear un espacio para personas personas que, como yo, oyen de manera diferente, para padres de niños con discapacidad auditiva, para personas que les interese el tema por motivos profesionales o personas. Aquí todo el mundo será bienvenido.
Espero ser capaz de sacar éste proyecto adelante.